産んでくれてありがとう―笑顔で生きる2歳児から高校生までの難病の子どもたち [単行本]

産んでくれてありがとう―笑顔で生きる2歳児から高校生までの難病の子どもたち の 商品概要

• 要旨(「BOOK」データベースより）

  「この子をどのように育てるべきか」…先の見えない不安と孤独に悩まされながらも、懸命に生きる９家族の真実の姿がここにある。

• 目次(「BOOK」データベースより）

  第１章　マルファン症候群―「さあ、ママのところまで、歩いておいで！」
  第２章　先天性巨大リンパ管腫―数々の困難を乗り越えたこの子の生命力ってすごい！
  第３章　三尖弁閉鎖症―２度の延び１０時間の手術を乗り越えたわが子をほめてあげたい。
  第４章　二分脊椎症―ケアだけは絶対に必要だが、決して、悲惨、深刻な病気ではない。
  第５章　脊髄性筋萎縮症―身体はほとんど動かさないけど、その可能性を存分に広げたい。
  第６章　先天性多発性関節拘縮症―将来、「障害」を「障害」と考えないポジティブな生き方をしてほしい。
  第７章　胆道閉鎖症―逡巡した手術に踏み切り健康な身体を取り戻した。
  第８章　プラダー・ウィリー症候群―「なぜ、こんなことをするのかな？なぜ、こんなことを言うのかな？」
  第９章　慢性疲労性症候群―原因も治療法もわからない闇の中で。

産んでくれてありがとう―笑顔で生きる2歳児から高校生までの難病の子どもたち の商品スペック