あきちゃんと富士山に登りたい―希少難病患者と子どもたちのチャレンジ [単行本]

あきちゃんと富士山に登りたい―希少難病患者と子どもたちのチャレンジ の 商品概要

• 要旨(「BOOK」データベースより）

  不治の病と宣告されたからだが不自由な１人の女性と今はまだ、自由の意味さえ知らない子どもたち。ぼくは心身ともに自由だと思っていた。しかし、とても不自由な人間だったということを彼女から気づかされた。障がいがなくからだが自由に動くことが決して自由だということではない。「あなたは、ほんとうに自由ですか？」と聞かれれば、今はまだ自由だと答えられない。ほんとうの自由とは…。

• 目次(「BOOK」データベースより）

  第１章　心が『不自由な人』からだが『不自由な人』（出会い
  ふつうの社会　ほか）
  第２章　自由のトビラ（「あきちゃんと山に登りたい」
  「車いすを押させてほしい」　ほか）
  第３章　想い
  第４章　ＨＩＰＰＯ―自由へのプロローグ（日本に足りないもの
  フィンランドのあたたかいバリア　ほか）
  第５章　波のゆりかご

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  小泉 二郎(コイズミ ジロウ)
  １９６９年滋賀県生まれ。ＮＰＯ法人希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ‐ソルド）代表理事。活動家。国の制度を受けられない全ての希少疾患患者に対する治療法の研究、治療薬の開発が行われる環境の構築を最大の目標に、行政や、臨床医、研究者などと連携し希少難病問題の解決に向け活動を行い、国内で初めて希少難病フォーラムを開催、世界的にも前例のない支援団体主導での希少難病に特化したｉＰＳ・ゲノム情報バンク『ＰＲｉＧプロジェクト』を立ち上げる

あきちゃんと富士山に登りたい―希少難病患者と子どもたちのチャレンジ の商品スペック