死なないでいること、生きるということ―希少難病遠位型ミオパチーとともに [単行本]

死なないでいること、生きるということ―希少難病遠位型ミオパチーとともに の 商品概要

• 要旨(「BOOK」データベースより）

  筋肉が消えていく難病をかかえながらも、すべてのときを笑顔で「いまを生きる」元客室乗務員からの感動のメッセージ。

• 目次(「BOOK」データベースより）

  第１章　遠位型ミオパチー
  第２章　空を飛びたい
  第３章　告知のとき
  第４章　強がった日々
  第５章　受け入れること
  第６章　挑戦
  第７章　生きるということ
  今とこれから

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  中岡 亜希(ナカオカ アキ)
  １９７６年９月２０日、鳥取県生まれ。短大卒業後、ＪＡＬの客室乗務員となり、仕事を続ける２２歳の頃、体調に異変を感じ始める。２５歳で「遠位型ミオパチー：縁取り空胞型（ＤＭＲＶ）」と診断。２００８年４月、遠位型ミオパチーの患者会を発足。４月～１０月まで代表を務める。２００９年２月、特定非営利法人希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ）を発足。患者代表として常任理事に就任、のちの２０１０年１２月、副代表となる。その活動の中“ＳＯＲＤ　Ｃｈａｌｌｅｎｇｅ　Ｍｔ．Ｆｕｊｉ　Ｐｒｏｊｅｃｔ　２００９，２０１０”として、２年連続、車椅子で富士山登頂に挑戦し、２０１０年のプロジェクトで登頂に成功

死なないでいること、生きるということ―希少難病遠位型ミオパチーとともに の商品スペック