命耀ける毎日 [単行本]

命耀ける毎日 [単行本] の 商品概要

• 要旨(「BOOK」データベースより）

  悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。

• 目次(「BOOK」データベースより）

  序章　診断―ムコ多糖症２型ハンター症候群
  第１章　誕生―やさしく耀き続けますように
  第２章　治療不可能―それでも、ママたちが動いた
  第３章　アメリカでの治験―離ればなれの家族
  第４章　患者支援―テレビ番組から大きな波が生まれた
  第５章　若旦那さん登場―若い力で、国を変えてやろう
  第６章　新薬承認―そして、キセキが起きた
  終章　見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  中井 まり(ナカイ マリ)
  １９６３年８月２１日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、２９歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの４人家族。２００１年１月１２日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症２型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。２００５年に出演した日本テレビ系『ＮＮＮドキュメント’０５』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク　耀くん基金』通称ムコネット（現在は、ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク）を立ち上げる。現在、２０年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている

命耀ける毎日 [単行本] の商品スペック