心さえ負けなければ、大丈夫 [単行本]

心さえ負けなければ、大丈夫 [単行本] の 商品概要

• 目次（「BOOK」データベースより）

  第１章　難病・遠位型ミオパチー（告知；公認会計士をめざして　ほか）
  第２章　青春、プレイバック（絶対音感で勝負；覚悟は人並み以上　ほか）
  第３章　二人で選んだ試練の道（スタートライン；牙をむきだした難病　ほか）
  第４章　希少疾病の未来のために（命の重さ；善意の署名に支えられて　ほか）

• 出版社からのコメント

  全身の筋肉が消えていく難病（縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー）と闘い、行政と向き合いつつ挑戦を続ける女性の体験。

• 内容紹介

  著者は大学４年生で告知を受けて以来、全身の筋肉が消えていく難病（縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー）と闘う日々を送る。そんななか大学時代から付き合っていたボーイフレンドは、不治の病と知ったうえで結婚。25歳、寝たきりになってしまうことを覚悟して出産を決意する。2006年8月、男児出産。以後、車椅子の生活を余儀なくされる。やがて「遠位型ミオパチー患者会」の発足にかかわり、希少疾病の現状を目の当たりにしながら、世界でも初めての治療薬の開発へ向けて精力的な活動を展開する。紆余曲折をへて、2011年、医師主導による治験がスタート。病気を使命ととらえ、数々の試練を乗り越えながら自身のおかれた立場のなかで行政と向き合い、勇気を奮い起して挑戦を続けている。

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  織田 友理子(オダ ユリコ)
  １９８０年（昭和５５年）４月生まれ。創価学園創価高等学校（東京キャンパス）、創価大学経済学部卒。「ＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会」代表代行。難維度の高い国家試験の勉強に明け暮れる中、２２歳のときに手足の先の筋肉から衰えていく進行性の筋疾患「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（ＤＭＲＶ）」と確定診断を受ける（推定発症は２０歳）。２５歳で織田洋一氏と結婚、１年後に自然分娩にて男児を出産。これ以降、車椅子生活となるが、２００８年４月「遠位型ミオパチー患者会」発足時より参画

心さえ負けなければ、大丈夫 [単行本] の商品スペック