ひとりじゃないから、大丈夫。 [単行本]

ひとりじゃないから、大丈夫。 [単行本] の 商品概要

• 目次

  第１章　心さえ負けなければ、大丈夫
  
  　別れた方がいいと思う
  　遠位型ミオパチーって!?
  　病気のせいで、諦めたくない
  　やっと気付いた、難病の重み
  　自分の脚より、赤ちゃんの生命を
  　PADM（パダム）設立と署名活動
  　薬ができるかも!?
  　当事者運動の原点「デンマーク留学」
  　2015年春「グーグルインパクトチャレンジ」に挑戦！
  
  　〈寄稿〉織田さんご夫妻との巡り会い
  
  第２章　大切な人たちと、奇跡の毎日
  
  　夫は宇宙人!?
  　嬉しかった誕生日
  　病気のせいにしない
  　生き急いでる？
  　性格と家庭環境
  　車椅子ママの奮闘
  　父の日と栄君デー
  　変わらぬ友情「プリンセス会」
  　愛ゆえの平行線!?　　
  
  第３章　私は車椅子ウォーカー
  
  　障害者って恥ずかしい!?
  　私の翼、簡易電動車椅子
  　車椅子ユーザーの声をメーカーへ
  　障害とは、環境や社会がつくりだすもの
  　動画サイト「車椅子ウォーカー」
  　こんなところにも、行けるんです！
  　ハートのバリアフリー
  　「不便さ」の存在を知ってもらう
  
  第４章　私の使命
  
  　私が海外に行きたい理由
  　日本のトイレは世界一
  　東京パラリンピックへの思い
  　ジャパンテクノロジーへ期待
  　夢のアフリカ・ケニア国際会議へ！
  　ケニアでオバマ大統領のスピーチを聞く！
  　ひとりじゃないから、大丈夫
  
  　〈寄稿〉仲良きことは美しきかな
  
  あとがき

• 内容紹介

  全身の筋肉の萎縮が徐々に進行する、超希少疾病の一つ「遠位型ミオパチー」──22歳でこの病気の宣告を受けた著者は、家族、恋人、友人に支えられ、結婚し1児の母に。患者会PADM（パダム）を設立するとともに、バリアフリー情報サイト「車椅子ウォーカー」を運営し、障害者の視点を生かしたバリアフリー施策と人々の意識改革「ハートのバリアフリー」を訴える。障害者としての海外渡航体験なども交え、健常者と障害者が互いに認め合い、安心して生活できる社会を目指して奮闘する著者の軌跡。

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  織田 友理子(オダ ユリコ)
  １９８０年（昭和５５年）４月生まれ。創価高等学校、創価大学経済学部卒。ＮＰＯ法人ＰＡＤＭ（遠位型ミオパチー患者会）代表。２２歳の時、進行性の筋疾患「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（ＤＭＲＶ・ＨＩＢＭ・ＧＮＥミオパチー）」と確定診断を受ける。２５歳で織田洋一氏と結婚。１年後に自然分娩にて男児を出産。これ以降、車椅子生活となる。２００８年４月「遠位型ミオパチー患者会ＰＡＤＭ」発足時より参画

• 著者について

  織田　友理子 (オダ　ユリコ)
  織田友理子（おだ・ゆりこ）　1980年、千葉県生まれ。一般社団法人WheeLog代表理事およびNPO法人PADM代表理事。2002年に難病「遠位型ミオパチー」の診断を受け、08年にその患者会「PADM」を発足させる。14年にバリアフリー情報を発信するYouTubeチャンネル「車椅子ウォーカー」を開設。15年のGoogleインパクトチャレンジでバリアフリーマップのアイデアを発表しグランプリを受賞。17年にバリアフリーマップ「WheeLog!」アプリをリリースする。〝車いすでもあきらめない世界をつくる〟をミッションに掲げ活動を展開。STI for SDGs文部科学大臣賞、ドバイ万博 Expo Live Global Innovatorなど、国内外で多くの受賞歴がある。1児の母。

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