ここにいる――形質細胞性白血病とダウン症と [単行本]

ここにいる――形質細胞性白血病とダウン症と [単行本] の 商品概要

• 要旨（「BOOK」データベースより）

  ダウン症でこの病気で、しかも今生きている人は世界で一人だけなのかもしれない。世界でたったひとりでも、たしかにここにいるということを、息子が生きている間に、せめて日本語でかたちにしておきたい。「ここにいた」という過去形になる前に…。

• 目次

  第１部　拓野の闘病記（イラスト＝中畝治子）
  
  第２部　トーク＆ミニコンサート「形質細胞性白血病とダウン症と」
  形質細胞性白血病とは
  自家移植と同種移植
  ダウン症と形質細胞性白血病
  〝オレの命を君に預けるから宜しく〟
  患者さんとの信頼関係とチーム医療
  家族や友人の役割
  
  形質細胞性白血病とはなんぞや？
  
  第３部　なんとかなるさ――四人の息子と子育て・仕事
  　１　叱った子供が成人――親なんて割に合わない
  　２　春からそれぞれの生活――弟たちの変化に長男は感慨
  　３　ダウン症の長男――作業所ライフに全力投球
  　４　大学四年生で第一子出産――「障害児の母」構えずに
  　５　子どもが四人に増えて――院生時代　保育園に支えられ
  　６　ズルズルと研究者に――目的持った大学生　まぶしく
  　７　長男誘い次男のいる三重へ――大切な思い伝える旅路
  　８　カウンセリングの現場――ひたすら聴き　寄り添う
  　９　長男の講演にお供――知らなかった夢に驚き
  　10　お正月――子の成長しみじみ思う
  　11　末っ子連れて短期留学――子どもほめちぎる米国
  　12　長男の入院――思わぬピンチ　現実は現実
  　13　番外編その１――なんとかならないこともある
  　14　番外編その２――やっぱり、なんとかなる！？
  　15　番外編その３――おそすぎた献血
  　16　番外編その４――お金と沖縄と、あらためて病歴
  
  特別寄稿　なんとかなります　浅野史郎（元・宮城県知事）
  
  おわりに

• 出版社からのコメント

  形質細胞性白血病という超がつくまれな病気。しかも息子はダウン症。特別寄稿＝元宮城県知事・浅野史郎、推薦＝仙台市長・郡 和子

• 内容紹介

  形質細胞性白血病という超がつくまれな病気。しかも息子はダウン症。
  
  ダウン症でこの病気で、しかも今生きている人は世界で一人だけなのかもしれない。
  世界でたったひとりでも、たしかにここにいるということを、息子が生きている間に、せめて日本語でかたちにしておきたい。「ここにいた」という過去形になる前に……。（イラスト＝中畝治子、特別寄稿＝元宮城県知事・浅野史郎、推薦＝仙台市長・郡 和子）

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  玉井 真理子(タマイ マリコ)
  １９６０年生まれ。東北大学大学院教育学研究科博士後期課程修了、東京大学医学部にて保健学博士取得。信州大学医学部保健学科准教授。信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センターの臨床心理士を兼務。専攻は、心理学、生命倫理学

• 著者について

  玉井真理子 (タマイマリコ)
  玉井真理子（たまい・まりこ）
  1960年生まれ。東北大学大学院教育学研究科博士後期課程修了、東京大学医学部にて保健学博士取得。信州大学医学部保健学科准教授。信州大学医学部附属病院遺伝子診療部の臨床心理士を兼務。専攻は、心理学、生命倫理学。
  著書に『出生前診断 受ける受けない誰が決めるの?――遺伝相談の歴史に学ぶ』（共編著、2017年、生活書院）、『出生前診断とわたしたち――「新型出生前診断」（NIPT）が問いかけるもの』（共編著、2014年、生活書院）、『はじめて出会う生命倫理』（共編、2011年、有斐閣）など

ここにいる――形質細胞性白血病とダウン症と [単行本] の商品スペック