産まれてすぐピエロと呼ばれた息子 [単行本]

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子 [単行本] の 商品概要

• 要旨（「BOOK」データベースより）

  道化師様魚鱗癬。ピエロ？魚のウロコ？こんな病気があることを知ってください。１００万人にひとりの難病・奇病に立ち向かう、親と子のありえないような本当の話。

• 目次（「BOOK」データベースより）

  第１章　「息子はピエロ」（おめでとうと言われた日；頑張る先に何が見える　ほか）
  第２章　「私を責める者」（激しく交錯する想いはいずれ…；踏み出す半歩　ほか）
  第３章　「笑顔の決意」（私が陽にしてもいいこと；うなされる夜　ほか）
  第４章　「絶望を希望に」（母子同室２回目～退院；陽と私の居場所　ほか）
  第５章　「ゆっくりと」（夏の日の出来事；「んぁ！？」って？？？　ほか）

• 出版社からのコメント

  50～100万人にひとりの難病・奇病に立ち向かう親と子のありえないような本当の話。涙を誘う文体が感動を誘う。

• 内容紹介

  涙を誘う文体が感動を誘う本書でお届けするのは、
  「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
  50～100万人に1人の難病に立ち向かう、
  親と子のありえないような本当の話です。
  
  「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
  
  このような気持ちから母親は、
  息子の陽(よう)君が生後６カ月の頃から慣れないブログを始め、
  彼が２歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
  
  陽君を実際に担当した主治医の証言や、
  皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も入っています。
  
  また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
  障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
  
  障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった１冊、
  ぜひ読んでください。

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  ピエロの母(ピエロノハハ)
  １９８７年生まれ。関西で田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦

• 著者について

  ピエロの母 (ピエロノハハ)
  50～100万人に１人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。その出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのＯ型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子 [単行本] の商品スペック