病と障害と、傍らにあった本。 [単行本]

病と障害と、傍らにあった本。 [単行本] の 商品概要

• 要旨（「BOOK」データベースより）

  病や障害の名でひとくくりにできない固有の症状や想い。誰かと分かち合うことのできない時間、傍らにあった本とは。１２人の当事者、介護者による、本と病と障害と、生きることにまつわる書き下ろしエッセイ集。

• 目次

  【本を知る】
  齋藤陽道　　母の絵日記　
  頭木弘樹　　本嫌いが病気をして本好きになるまで　
  岩崎航　　　病をふくめた姿で　
  
  【本が導く】
  三角みづ紀　物語に導かれて　
  田代一倫　　写真と生活　
  和島香太郎　てんかんと、ありきたりな日常　
  
  【本が読めない】
  坂口恭平　　ごめん、ベケット　
  鈴木大介　　本が読めない。　
  
  【本と病と暮らしと】
  與那覇潤　　リワークと私―ブックトークがあった日々　
  森まゆみ　　体の中で内戦が起こった。―原田病と足るを知る暮らし―　
  
  【本と、傍らに】
  丸山正樹　　常にそこにあるもの　
  川口有美子　それは、ただ生きて在ること

• 出版社からのコメント

  病や障害の固有な実情と、その只中で読んだ本についての12 人の著者によるオムニバス・エッセイ集。本の「生きた読まれ方」を味…

• 内容紹介

  病名や障害の名前ではひとくくりにできない、その実情。それゆえにその只中にいる人は、心身のつらさのみならず、誰とも分かち合えない想いに孤独に陥りがちになる。そんな時、外の世界と自分の内とを繋ぐ「窓」となる本は、あったのか。12人12様の病や障害の体験と本との関わりについて綴る本書は、固有な体験としての病や障害の実情と、生きることの「意志」の現れでもある「読む」ことの力を伝える一冊です。
  
  図書館選書
  病や障害のつらさは、心身の苦しみのみならず、固有な症状や想いを抱え、孤立すること。そんな時、心を通わせた存在となった本はあったのか。それぞれの病や障害の実情と、本の「生きた読まれ方」を味わう、12 人の著者に…

• 著者について

  齋藤 陽道 (サイトウ ハルミチ)
  一九八三年東京都生まれ。写真家。生まれつき聞こえに障害がある感音性難聴と診断を受ける。中学生まで「聴文化」で育ったのち、都立石神井ろう学校入学を機に「日本手話」と出会う。またその頃から写真を始める。二〇一〇年に写真新世紀優秀賞受賞。二〇一一年、写真集『感動』、二〇一九年『感動、』（いずれも赤々舎）刊行。二〇一三年、ワタリウム美術館にて個展「宝物」開催。私生活では同じく感音性難聴である写真家、盛山麻奈美と結婚。二人の間に生まれた子供は二人とも聴者だった。二〇二〇年、息子へ歌う子守唄をきっかけに「うた」を探る日々を追ったドキュメンタリー映画『うたのはじまり』（河合宏樹監督）が公開。エッセイ集に二〇一八年刊行『声めぐり』（晶文社）、『異なり記念日』（医学書院）他多数。
  
  頭木 弘樹 (カシラギ ヒロキ)
  文学紹介者。大学三年の二十歳のときに潰瘍性大腸炎を患い、十三年間の闘病生活を送る。そのときにカフカの言葉が救いとなった経験から二〇一一年、『絶望名人カフカの人生論』（飛鳥新社、のちに新潮文庫）、二〇一六年『絶望読書―苦悩の時期、私を救った本』（飛鳥新社、のちに河出文庫）、二〇一九年などの著書を刊行。また、ドストエフスキーの『カラマーゾフの兄弟』をミステリーとして再構成した『ミステリー・カット版 カラマーゾフの兄弟』（春秋社）、落語にも造詣が深く、『落語を聴いてみたけど面白くなかった人へ』（ちくま文庫）他著書多数。同年、潰瘍性大腸炎の闘病の日々を詳細に綴った『食べること出すこと』（医学書院）を刊行。ＮＨＫ「ラジオ深夜便」の『絶望名言』コーナーに出演中。
  
  岩崎 航 (イワサキ ワタル)
  一九七六年宮城県生まれ。詩人。本名は、岩崎稔。三歳の頃に筋ジストロフィーを発症。十七歳の頃、未来に絶望し死を考えたが、「病をふくめたありのままの姿」で自分の人生を生きようと思いを定める。現在は胃ろうからの経管栄養と人工呼吸器を使い、在宅医療や介護のサポートを得て自宅で暮らす。二十五歳から詩作、二〇〇四年から五行歌を詠む。二〇一三年、詩集『点滴ポール　生き抜くという旗印』（写真・齋藤陽道、ナナロク社）が大きな話題を呼ぶ。二〇一五年、エッセイ集『日付の大きいカレンダー』、二〇一八年、兄の岩崎健一が絵を、航が詩を綴った共著の画詩集『いのちの花、希望のうた』（以上、いずれもナナロク社）刊行。二〇二〇年、第二詩集『震えたのは』刊行予定。
  
  三角 みづ紀 (ミスミ ミヅキ)
  一九八一年鹿児島県生まれ。東京造形大学に進学。一年生の冬に膠原病の全身性エリテマトーデスとの診断を受ける。その頃から詩の投稿をはじめ、二〇〇四年、第四十二回現代詩手帖賞受賞。同年、第一詩集『オウバアキル』にて第十回中原中也賞受賞。第二詩集『カナシヤル』で南日本文学賞と歴程新鋭賞を受賞。二〇一四年、第五詩集『隣人のいない部屋』で第二十二回萩原朔太郎賞を史上最年少で受賞。書評やエッセイの執筆も多く、二〇一七年、エッセイ集『とりとめなく庭が』（ナナロク社）刊行。ワークショップや詩のコピーライティングなど活動は多岐に渡り、中でも朗読活動を精力的に行う。スロヴェニア、リトアニア、イタリア、ベルギーなど多くの国際詩祭に招聘される。二〇二〇年、詩集『どこにでもあるケーキ』（ナナロク社）刊行。
  
  田代 一倫 (タシロ カズトモ)
  一九八〇年福岡県生まれ。写真家。二〇〇〇年、大学在学中にうつ病と診断を受ける。九州産業大学大学院在学中の二〇〇六年、福岡市でアジア フォトグラファーズ ギャラリーの設立、運営に参加。同年、三木淳賞奨励賞受賞。韓国、九州で肖像写真を中心に撮影、発表。二〇一〇年に東京、新宿の photographers ‘galleryに拠点を移す。二〇一三年、東日本大震災の被災地の人々を撮影した『はまゆりの頃に 三陸、福島 ２０１１～２０１３年』（里山社）刊行。同年さがみはら写真新人奨励賞を受賞。二〇一四年より東京の人々の撮影を開始、東京都写真美術館他で発表。二〇一七年に韓国・鬱陵島の人々を撮影した『ウルルンド』（ＫＵＬＡ）刊行。二〇一七年秋より双極性障害を発症。二〇二〇年九月に新潟、砂丘館にて個展開催。
  
  和島 香太郎 (ワジマ コウタロウ)
  一九八三年山形県生まれ。中学三年生の時に、てんかんと診断される。映像の世界を志して進学した京都造形芸術大学で、ドキュメンタリー映画監督、佐藤真に師事。二〇〇八年、文化庁若手映画作家育成プロジェクトに選出され、『第三の肌』を監督。二〇一二年、監督作品『小さなユリと 第一章・夕方の三十分』が、ＳＫＩＰシティ国際Ｄシネマ映画祭短編部門にて奨励賞受賞。二〇一七年より、これまで知られることの少なかったてんかん患者の日々を素朴に語り合うポッドキャストラジオ「ぽつラジオ」を開始。二〇一九年、坪田義史監督のドキュメンタリー映画『だってしょうがないじゃない』で編集を担当。
  
  坂口 恭平 (サカグチ キョウヘイ)
  一九七八年熊本県生まれ。二〇〇四年、路上生活者の住居を撮影した写真集『０円ハウス』（リトルモア）刊行。以降、ルポルタージュ、小説、思想書、画集、料理書など多岐にわたるジャンルの書籍、音楽、絵などを発表している。二〇一一年五月、福島第一原発事故後の政府の対応に疑問を抱き、自ら新政府初代内閣総理大臣を名乗り、新政府を樹立。希死念慮に苦しむ人々との対話を「いのっちの電話」として、自らの携帯電話（〇九〇-八一〇六-四六六六）の番号を公開。近年は投薬なしの生活を送るようになり、二〇二〇年、その経験と「いのっちの電話」をもとに行ったワークショップを誌上で再現した『自分の薬をつくる』（晶文社）、また「いのっちの電話」を十年続けてわかったことを記した『苦しい時は電話して』（講談社新書）を刊行。また、自らの「薬」として描いた風景画集『Pastel』（左右社）刊行。
  
  鈴木 大介 (スズキ ダイスケ)
  一九七三年千葉県生まれ。文筆業。貧困からセックスワークに就く女性や子ども、詐欺集団など、社会の斥力の外にある人々をおもな取材対象とするルポライターとして執筆活動を行い、主な著書に『最貧困女子』（幻冬舎新書）など。しかし二〇一五年、四十一歳の時に突然、脳梗塞を発症。身体の麻痺は軽度だったが、その後遺症として記憶障害、認知障害などの高次機能障害が残る。その体験を綴ることを自らのリハビリとし、二〇一六年『脳が壊れた』、二〇一八年『脳は回復する 高次脳機能障害からの脱出』（いずれも新潮新書）を刊行。また、二〇一八年、高次機能障害と発達障害などの類次点を探った『されど愛しきお妻様 -「大人の発達障害」の妻と「脳が壊れた」僕の18年間』（講談社）、二〇二〇年『「脳コワさん」支援ガイド』（医学書院）、『不自由な脳』（金剛出版）など。小説に『里奈の物語』（文藝春秋）がある。
  
  與那覇 潤 (ヨナハ ジュン)
  一九七九年神奈川県生まれ。歴史学者。地方公立大学に勤務していた二〇一四年に双極性障害を発症し、休職を経て離職。二〇一八年、自身の体験を踏まえた『知性は死なない』（文藝春秋）、二〇二〇年、『心を病んだらいけないの？』（斎藤環と共著、新潮選書）などの著作で、精神病理を切り口に現代社会の諸問題を考察している。本書では挙げきれなかったリハビリ中に影響された書物についても、後者のブックガイドで紹介した。その他、二〇〇九年、博士論文をまとめた『翻訳の政治学』（岩波書店）、二〇一一年、大学在職時の講義録をまとめた『中国化する日本』（文藝春秋、後に文庫化）、二〇一三年、『日本人はなぜ存在するか』（集英社、後に文庫化）などを刊行、著書その他多数。
  
  森 まゆみ (モリ マユミ)
  一九五四年東京都生まれ。作家。一九八四年、季刊の地域雑誌「谷中・根津・千駄木」を創刊し、地元の人々の聞き書きをベースにした雑誌づくりで地域コミュニティの活性化に貢献。一九九二年、サントリー地域文化賞受賞。一九九八年『鷗外の坂』（新潮社）で芸術選奨文部大臣新人賞、二〇一四年『『青踏』の冒険：女が集まって雑誌をつくるということ』（平凡社）で紫式部文学賞受賞。他著書多数。二〇〇七年、自己免疫疾患である原田病に罹患。二〇一〇年、病後の日々を綴った『明るい原田病日記―私の体の中で内戦が起こった』（亜紀書房）を刊行。みずからの病の体験と東日本大震災を経て、「足る事を知る」ことの重要性を今一度再確認すべく、二〇一七年、縮小社会研究会の松久寛氏との共著『楽しい縮小社会』（筑摩書房）を刊行。近著に『本とあるく旅』（産業編集センター）など。
  
  丸山 正樹 (マルヤマ マサキ)
  一九六一年東京都生まれ。シナリオライターとして活動。頸椎損傷という重い障害を持つ妻と生活をともにするうち、さまざまな障害を持つ人たちと交流するようになる。次第に、何らかの障害を持った人の物語を書くことを模索するようになり、二〇一一年、ろう者の両親のもと育った聴者の主人公が手話通訳士となって事件解決に一役買うミステリー小説『デフ・ヴォイス』（文藝春秋）でデビュー。同作が『デフ・ヴォイス　法廷の手話通訳士』として文庫化（文春文庫）されたのに続き、『龍の耳を君に』（創元推理文庫）、『慟哭は聴こえない』（東京創元社）として人気シリーズとなり、二〇二〇年、スピンオフとして『刑事何森　孤高の相貌』（東京創元社）も刊行。他、居所不明児童をテーマにした『漂う子』（文春文庫）など。
  
  川口 有美子 (カワグチ ユミコ)
  一九六二年東京都生まれ。都立西高卒（三三期生）。夫の海外赴任のためロンドンで暮らしていた最中の一九九五年、母がＡＬＳに罹患。その介護体験を記した『逝かない身体――ＡＬＳ的日常を生きる』（医学書院）で二〇一〇年、第四十一回大宅壮一ノンフィクション賞受賞。他に『末期を越えて』（青土社）、共編著に『在宅人工呼吸器ケア実践ガイド―ALS生活支援のための技術・制度・倫理』（医歯薬出版）など。副理事長を務めるNPO法人さくら会ではヘルパー養成研修会を毎月開催。当面の目標は日本の難病呼吸器ユーザーの豊かな生を世界に知らしめること。都内マンションで猫3匹と理学療法士を目指す息子と同居中。

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