大切な人生に寄り添う―知られざる難病訪問ケアの世界 [単行本]

大切な人生に寄り添う―知られざる難病訪問ケアの世界 の 商品概要

• 要旨（「BOOK」データベースより）

  ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の言葉にならない声に耳を傾ける介護者たちのリアルドキュメンタリー。初めて明かされる重度訪問介護の最前線。

• 目次（「BOOK」データベースより）

  第１章　重度訪問介護（新宿の訪問介護事業所；象のホートンは何を聞いたか　ほか）
  第２章　心の通う介護（介護現場の新型コロナウイルス感染症対策；ヘルパーのコロナ欠勤に備える遊軍体制　ほか）
  第３章　重度訪問介護のヘルパーたち（利用者さんと個別の関わりを積み重ねていく（中野朋恵さん）；その人の優先順位に気づき、想像力を働かせる（積田久美恵さん）　ほか）
  第４章　難病介護の中心にあるもの（オンライン講義にて；ＡＬＳと告知　ほか）

• 内容紹介

  脳からの神経命令が伝わりにくくなり、筋肉がやせ衰えていくALS（筋萎縮性側索硬化症・きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）。1万人に1人が発症し、原因は不明。治療法は確立されておらず、国内では指定難病に認定されている。近年はメディアなどの題材としてとり上げられ、デジタルコンテンツを使用した患者自身からの発信も増えてALSの認知度が高まってきた。しかし疾患の詳細や、患者が抱える困難の実態の多くは一般的に伝わっていない。東京都新宿区の株式会社HORTON（ホートン）代表取締役の齋藤信弥氏と、妻でホートンケアサービス所長の齋藤智恵子氏は、それぞれ介護福祉士としてALSを含む難病患者の訪問介護を長年にわたって続けてきた。本書では齋藤夫妻をはじめとするホートンケアサービスの介護士、また患者と家族らの取材協力のもと、ALSという疾患、そしていまだ問題が多いとされる重度訪問介護それぞれの今を伝えていく。

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  柴田 敦子(シバタ アツコ)
  企業取材、医療従事者への取材記事など多くの執筆実績をもつフリーライター・フリージャーナリスト

大切な人生に寄り添う―知られざる難病訪問ケアの世界 の商品スペック