生きられた障害―障害のある人が、妊娠、出生前検査、親や子どもについて、語ったこと [単行本]

生きられた障害―障害のある人が、妊娠、出生前検査、親や子どもについて、語ったこと の 商品概要

• 要旨（「BOOK」データベースより）

  親が出生前検査を受けていたら、私は、生まれてこなかったかも？障害のある女性は、妊娠や出産、出生前検査について、何を思ってきたのか。障害のある男性は、パートナーの妊娠や出産に何を思ったか。また、障害のある人は、胎児の障害や疾病を「知る」ための医療技術を使える社会について、どう考えているのか。「障害に気づいた経験」「障害があること」「治ること」「女性であること」などをめぐる、一人ひとりの語りに耳を澄ませ、共に考える。

• 目次

  【序　章】この本の内容と方法
  【第１章】どんな人たちに話を聞いたのか
  　調査方法
  　協力者の横顔――面会に至るまでの経緯
  　●エリの語り
  【第２章】出生前検査について、障害のある人から話を聞くこと
  　調査者について
  　調査者の立場
  　協力者の態度
  　「模範的」に応答する
  　どういう意図なのかと逆に問う
  　応答へのとまどいと苦笑
  　同一視から逃れる
  　●メグミの語り
  【第３章】自分の障害名を説明すること
  　障害名を説明する
  　医学による分類名としての「障害」
  　しんどくて、せつなくて、いらいらする
  　いるだけで大変
  　安心感をくれる
  　変わっていく
  　未知なもの
  　診断名の後ろにあるもの
  　●アサコの語り
  【第４章】「障害」を認識したとき
  　親から経験を伝え聞く
  　もっとも古い記憶に遡る〔さかのぼる〕
  　語られなかった身体の違い
  　●ケイコの語り
  【第５章】胎児をめぐるふたつの「障害」
  　出来事が線になる
  　検査対象であることを知る
  　検査対象だったかもしれない――自分の場合
  　検査対象だったかもしれない――パートナーの場合
  　未生〔みしょう〕の〈名としての障害〉
  　「一般論」との違い
  　類推〔るいすい〕への疑念
  　自己投影を禁欲する
  　興味がない
  　〈生きられた障害〉の文脈
  　●ヒロトの語り
  【第６章】「障害」という言葉
  　「障害」とインペアメント
  　〈生きられた障害〉と〈名としての障害〉
  　他者を抱え込む〈生きられた障害〉
  　出生前に見つかった〈名としての障害〉
  　●ヒサコの語り
  【第７章】「中絶」や「検査」を勧められた経験
  　産む／産まないを決める
  　妊娠するかもしれない身体
  　出生前検査を受ける／受けない
  　出生前検査の説明を受ける
  　〈私〉と胎児が否定される
  　●タクヤの語り
  【補　章】1970年代、青い芝の会による要求
  【第８章】2010年代の声、過去からの声
  　経験の軌跡〔きせき〕を遡行〔そこう〕する
  　ふたつの「障害」
  　1970年代から2010年代へ
  　「認めよ！」から「興味ない」へ
  　「当事者」とは誰か？
  　●トオルの語り
  あとがき
  文献一覧
  付属資料１～４
  索　引

• 内容紹介

  　「親が出生前検査を受けていたら、この私は、生まれてこなかったのかもしれない？」――
  　「障害」のある女性は、妊娠や出産、自分の親や、出生前検査について、何を思ってきたのか。「障害」のある男性は、パートナーの妊娠や出産に何を思ったか。
  　また、「障害」のある彼ら彼女らは、胎児の「障害」や「疾病」を「知る」ための医療技術を使える社会について、どのように考えているのか。
  　「障害に気づいた経験」「障害があること」「治ること」「女性であること」などをめぐる、一人ひとりの語りに耳を澄ませ、共に考える。
  　――「私の人生を勝手に決めつけないで！」
  　＊　＊　＊
  　この本は、「障害」のある12名へのインタビュー調査にもとづき、「障害」をめぐる一人ひとりの経験について、根本から考え抜いている。
  　まず、第１章と第２章では、インタビュー調査に応じてくれた人たちの、年齢、職業、パートナーの有無、「障害」の原因などにかんして、くわしく紹介している。
  　つぎの第３章では、彼ら彼女らが、自分の身体にかかわる経験を、どのように語っているかを見ていく。そのうえで第４章では、それぞれの幼少期についての記憶をたどる。
  　そして第５章では、「障害」のある彼ら彼女らが、出生前検査というものがあることを知ったさい、どのような「胎児」をイメージしたかを確認する。個人（私）の気持ちにおいて、「かつて胎児だった私」というイメージと、出生前検査で下された診断名から思い浮かぶイメージとは、同じなのだろうか？　違うとしたら、いかに切り分けられているのだろうか？
  　この問いをさらに延長して、第６章では、「障害」という言葉が、一人ひとりの語りの文脈で、どのように機能しているかを見ていく。
  　つぎの第７章では、「障害」のある自分自身が、生まれてくる子の母や父になるかもしれないという点について、彼ら彼女らの想いや考え方を取り上げる。また、出産経験のある彼女らの気持ちや体験も見ていく。そのうえで、出生前検査の「適応」者と見なされることが、いったいどのような経験なのかを浮かび上がらせる。
  　そして第８章へとつなぐ補章では、1970年代に、自治体が出生前検査（羊水検査）を公費で実施しようとしたことに対して、脳性麻痺者の当事者団体「青い芝の会」神奈川県支部が行なった「胎児チェック反対運動」を振り返る。
  　最後の第８章では、これまでの章で紹介した彼ら彼女らの唯一無二の経験と、そして、1970年代の障害当事者運動から今日へと至る社会的な経験とを踏まえて、「障害」をめぐる経験について、さらに考察を掘り下げる。
  　なお、それぞれの章と章のあいだには、「障害」をめぐる８名の語りを一篇ずつ掲載している。彼ら彼女らがどのように語っているのか、文字から想像して耳を澄ませてくださればと願っている。
  
  図書館選書
  「親が出生前検査を受けていたら、この私は、生まれてこなかったのかも？」。「障害」のある女性／男性たちは、妊娠や出産、自分の親、出生前検査について、何を思っているのだろうか？「私の人生を勝手に決めつけないで！」

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  二階堂 祐子(ニカイドウ ユウコ)
  １９７６年生まれ。明治学院大学大学院社会学研究科博士後期課程修了。博士（社会学）。現在、国立民族学博物館超域フィールド科学研究部外来研究員、奈良先端科学技術大学院大学男女共同参画室特命准教授、近畿大学非常勤講師。専門は医療社会学

• 著者について

  二階堂 祐子 (ニカイドウ ユウコ)
  二階堂祐子 Nikaido Yuko〔著者〕
  1976年生まれ。明治学院大学大学院社会学研究科博士後期課程修了。博士（社会学）。現在、国立民族学博物館超域フィールド科学研究部外来研究員、奈良先端科学技術大学院大学男女共同参画室特命准教授、近畿大学非常勤講師。専門は医療社会学。
  共著として、『出生前診断とわたしたち――「新型出生前診断」（NIPT）が問いかけるもの』（生活書院、2014年）。論文として、「遺伝情報に託される意味――遺伝性疾患のある当事者の語りから」（『科学技術社会論研究』17号、2019年）など。

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