運命の子 トリソミー 完全版(小学館文庫) [文庫]

運命の子 トリソミー 完全版(小学館文庫) [文庫] の 商品概要

• 要旨（「BOOK」データベースより）

  人間の生命は両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生するが、染色体が三本に増えている病気があり、「トリソミー」と呼ばれる。本書では、小児外科医である著者が「地元の主治医としてトリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽（あさひ）君とその両親に出会い、対話を重ねる様子が丁寧に綴られる。障害児を授かった意味を懸命に探る両親、著者が辿り着いた境地は―。第２０回小学館ノンフィクション大賞大賞受賞作『運命の子トリソミー―短命という定めの男の子を授かった家族の物語』に、文庫本のための最終章などが加筆された「完全版」。

• 目次

  運命の子 トリソミー 完全版
  
  
  はじめに
  
  第一章 十八年ぶりに出会う患者
  1 クリニックへの電話
  2 酸素モニターを付けた赤ちゃん
  3 危険な肺炎
  
  第二章 眠り続ける子、眠らない母親
  1 徹夜の呼吸ケア
  2 栄養補給と入浴
  3 呼吸が止まる
  4 レスパイトと訪問看護を利用する
  5 朝陽君を外へ連れ出す
  
  第三章 朝陽の誕生
  1 家族の始まり
  2 夕刻の緊急帝王切開
  3 スマートフォンで知った病名
  4 朝陽に出会う
  5 兄への告知
  6 試験外泊から退院へ
  
  第四章 短命という名の運命
  1 手術をしないという選択
  2 人工呼吸器を拒否する
  3 短命だからこその人生
  
  第五章 五回の手術を受けた13トリソミーの子
  1 不思議な論文
  2 手術目前の突然死
  3 手術してくれないのですか？
  4 一人ひとりが違う子
  
  第六章 兄の心の中にあるもの
  1 親族の協力
  2 兄の言葉
  3 よそで弟の話をしない
  
  第七章 祖母の独白
  1 怖くて抱けない
  2 心配なのは兄
  3 展利と父の関係
  
  第八章 母親の揺らぎ
  1 時間外の受診
  2 相反する心
  3 指をしゃぶる
  
  第九章 在宅人工呼吸で幸福を得る ゴーシェ病の子
  1 自宅で人工呼吸器を付けた子
  2 二歳までに死亡
  3 受け容れるのに二年
  4 人に何かを与える人生
  
  第十章 我が子を天使と思えるまで ミラー・ディッカー症候群の子
  1 「親の会」を脱会した母
  2 あまり泣かない子
  3 自分の染色体
  4 人生をやり直したい
  5 孤独の中に見付けた幸福
  5 我が子を産むために自分は産まれた
  
  第十一章 退院して一年を越える
  1 インフルエンザ・ワクチンをうつ
  2 初めての痙攣
  3 祖父との会食
  4 一家四人の散歩
  5 血清マーカー診断
  
  第十二章 親亡きあとの障害児の将来 「しあわせの家」で
  1 心身障がい者ワークホームを訪れる
  2 サリドマイドを飲んだ母
  3 高齢化する親子
  4 人生で最悪のこと
  
  第十三章 誕生死した18トリソミーの子
  1 ダウン症という生き方
  2 羊水検査を受ける
  3 絶望の病室
  4 もう一つの病院
  5 誕生と死と
  6 産湯に浸る子
  
  第十四章 二歳の誕生日
  1 幸福の形
  2 出生前診断は受けない
  
  第十五章 それから一年を過ぎて（文庫本のための最終章）
  
  あとがき～何を感じながら執筆したか～
  
  文庫本のためのあとがき
  
  解説 竹内修一

• 内容紹介

  障害者受容の在り方を問う小児外科医の記録
  
  人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号により、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー（別称・ダウン症）」などがあります。13トリソミーの赤ちゃんは心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに亡くなってしまいます。本書は、小児外科医である著者が「地元の主治医として13トリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽（あさひ）君とその両親に出会うところから始まります。朝陽君の両親は我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り、愛情を注ぎます。そして、障害児を授かったことの意味を懸命に探ります。著者は朝陽君の自宅への訪問を繰り返し、家族と対話を重ねます。また、そのほかの重度障害児の家庭も訪れ、「障害児を受容する」とはどういうことかを考えます。やがて、朝陽君の母親は、朝陽君が「家族にとっての幸福の意味」を教えてくれる『運命の子』であることに気づきます。出生前診断の是非が問われる中、本書は「命を選ぼうとする考え方」に大きな一石を投じる一冊です。
  
  【編集担当からのおすすめ情報】
  2013年度 第20回小学館ノンフィクション大賞・大賞受賞作品です。
  著者は現役小児外科医・松永正訓さんで、開業医として診療活動を行うかたわら、命の尊厳をテーマとし、取材・執筆活動を続けています。
  また、がんを克服した子どもたちの支援も行っています。
  本書では、染色体の異常「トリソミー」の乳児およびその家族と松永さんの交流が丁寧に描かれています（文庫化にあたって、文庫本のための最終章「それから一年を過ぎて」が加筆されました）。
  出生前診断の広まりにより、ともすれば「命を選ぶ」という考え方も生じます。本書はそうした考え方に大きな一石を投じます。
  
  図書館選書
  染色体の異常・13トリソミーの赤ちゃんは様々な奇形を伴い、短命の定めにある。障害児を授かった意味を懸命に探る両親に出会った小児外科医の著者は、受容することの難しさと大切さを両親とともに考え続ける。

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  松永 正訓(マツナガ タダシ)
  医師。ノンフィクション作家。’６１年生まれ。千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会の会長特別表彰など受賞歴も多い。本作にて第２０回小学館ノンフィクション大賞（’１３年）大賞を受賞。著書多数

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