見えない微笑み―表情を失って生きること [単行本]

見えない微笑み―表情を失って生きること [単行本] の 商品概要

• 要旨（「BOOK」データベースより）

  生まれつき表情筋が動かないことを主な特徴とするメビウス症候群の人々。そのナラティブを通して顔と表情の関係、さらにそれらと情動的な表現や体験との関係を明らかにする。

• 目次

  第1章　イントロダクション
  　メビウス症候群の正体
  　メビウス症候群の原因
  　メビウス症候群の内側
  
  第2章　「ここにいるよ」
  　奇形足
  　……という症候群
  　それほど違わない
  　それでも我が子
  　きわめて無秩序な混乱？
  
  第3章　バランスを取ること
  　多忙の始まり
  　バッジ
  　ボディブラッシング
  　聞いてくれてありがとう
  　友人と将来
  　うんざりするほどのケア
  　障害者の重要スキル
  　鏡
  
  第4章　デカルトの子供たち
  　記　憶
  　微笑み？
  　ダンカン――少年時代
  　クレア
  　サージカルスマイル
  　若きデカルトたち
  
  第5章　私の一部
  　孤立した双子の1人
  　たった一言
  　繰り返し
  　会うのが難しい
  　メビウスに戻る
  　バタンと閉まるドア
  　私になる
  
  第6章　傍観者
  
  第7章　2人をつなぐゴム
  　3人姉妹
  　アリソンの日記
  　エピソード
  　支援団体
  　孤　独
  　眼瞼下垂症用眼鏡
  　ペギーの日記
  
  第8章　自分の笑顔を聞く
  　そのなかの1人
  　ブービー賞
  　59番街橋
  　私自身の声
  　耳をすませば
  　そのとおり
  　にきびと、システィーナ礼拝堂
  　「私だけの地震」
  　屋根裏部屋
  　感情のパレット
  　私の先生の1人
  
  第9章　表現するよう運命づけられている
  　ベルリン
  　ロンドン
  
  第10章　ルールの変更
  　指の内で
  　ケーキとくつ
  　抱　擁
  　選　択
  　神　様
  　世界を変えるために
  
  第11章　毎日の1秒1秒
  　誤った始まり
  　ロイヤル・ロッジ
  　ロイヤル・アカデミー
  　「神の前で」
  　怒　り
  　手　紙
  　2人の少年
  
  第12章　たいしたことじゃない
  　見知らぬ人
  　感情のマッピング
  　メビウス症候群の人々との出会い
  　肉のかけら？
  
  第13章　錆びた古い車
  　デカルトからの脱却
  　夜明けから
  　手を差し伸べる
  　メビウスの教室
  　ふたたび屋根裏部屋へ
  　団結心
  　メビウス症候群の政治学
  　メビウスのバランス
  
  第14章　最後の「なぜ」
  　想像してみてください
  　彼らの誤りを証明するために
  　ブラックホール
  　初　期
  　顔における顕著な特徴
  　理解することと話すこと
  　「gの文字だけを探す」
  　あなたの目の前に
  　最後の「なぜ」
  　ルーピング
  　「言葉の方が強い」
  　情動的な後追い
  　後記：ダンカンの成長
  
  参考文献
  索　引
  著者・訳者紹介

• 内容紹介

  私たちは表情を通じてお互いの気分や感情をやりとりしている。では表情が作れない場合に、どのようなことがおこるのだろうか。　
  
  メビウス症候群は生まれつき表情筋が動かないことを主な特徴とし、微笑んだり、眉をひそめたり、驚きや悲しみを示すことができない。本書はメビウスと共に生きる人々のナラティブを通して顔と表情の関係、さらにそれらと感情的な表現や体験との関係を明らかにし、顔を見るだけでなく、顔を超えてその人を見ることの重要性を示す。
  【原著】 Jonathan Cole with Henrietta Spalding, The Invisible Smile: Living without facial expression（Oxford University Press, 2009）

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  コール,ジョナサン(コール,ジョナサン／Cole,Jonathan)
  ドーセット大学病院臨床神経生理学コンサルタント、ボーンマス大学客員教授。文学修士（ＭＡ，Ｂｒａｓｅｎｏｓｅ　Ｃｏｌｌｅｇｅ）、科学修士（ＭＳｃ，Ｏｘｆｏｒｄ）、医学博士（ＤＭ，Ｔｈｅ　Ｍｉｄｄｌｅｓｅｘ　Ｈｏｓｐｉｔａｌ）、王立医学大学フェロー（ＦＲＣＰ）。感覚フィードバックを伴わない運動制御、感情的・情緒的タッチ、慢性疼痛に関する７０以上の論文と２００以上の出版物がある。慢性的な障害を主観的な一人称の説明から理解する必要があると考え、感覚喪失、外見的な顔の違い、脊髄損傷に関する一連の本を出版している。また、哲学者や振付家ともコラボレーションを行い、自身の作品が身体性や感情的な動き／位置感覚の概念に与える影響について研究している
  
  スポルディング,ヘンリエッタ(スポルディング,ヘンリエッタ／Spalding,Henrietta J.)
  キール大学でロシア・アメリカ研究を専攻し、１９９２年に卒業（文学士）。イギリス内外の教育機関で１２年間勤務。海外在住中に、メビウス症候群の人々とその家族のための支援グループの立ち上げに携わる。イギリス帰国後、容姿に障害を持つ人々を支援する全国的な慈善団体チェンジング・フェイセズに関わるようになった。現在はプロフェッショナル・プログラムの責任者として、国内のすべての診療所、学校、職場が、醜形障害者の心理社会的ニーズに対応できる情報、技術、能力を得られるように働いている。彼女自身もメビウス症候群である
  
  山口 真美(ヤマグチ マサミ)
  中央大学文学部教授。博士（人文科学）（お茶の水女子大学）
  
  河野 哲也(コウノ テツヤ)
  立教大学文学部教授。博士（哲学）（慶應義塾大学）

• 著者について

  山口　真美 (ヤマグチ　マサミ)
  山口　真美（やまぐち　まさみ）　中央大学文学部教授。お茶の水女子大学人間文化研究科博士後期単位取得退学。博士（人文科学）。専門は乳児の視知覚の発達。著書に『顔身体学ハンドブック』（東京大学出版会、2021）がある。
  
  河野　哲也 (コウノテツヤ)
  河野　哲也（こうの　てつや）
  
  1963年生まれ．慶応義塾大学大学院文学研究科博士課程修了．博士（哲学）．現在：立教大学文学部教育学科教授．主著：『人は語り続けるとき，考えていない：対話と思考の哲学』（岩波書店，2019），『じぶんで考え じぶんで話せる：こどもを育てる哲学レッスン』（増補版）（河出書房新社，2021年），『問う方法・考える方法：「探求型の学習」のために』（ちくまプリマー新書，2021年），『間合い：生態学的現象学の探究』（シリーズ「知の生態学の冒険：J・J・ギブソンの継承」）（東京大学出版会，2022年），『アフリカ哲学全史』（ちくま新書，2024年）など多数．

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