「ともに生きる」の設計図 [単行本]

「ともに生きる」の設計図 [単行本] の 商品概要

• 目次

  はじめに
  序章　「難病」という言葉の限界 ‐ シンクタンクで培った社会の物差し-
  社会モデルを構築するために／ネーミングの重要性／共通の言葉の大切さ／ＩＴの世界でも／コミュニティ交流の実証実験／事業計画と課題設定／難病法の改正／国内推定患者数６００万人／共生社会の実現に向けて
  第一章　孤立から共生 支援の原点-
  健やか親子の成り立ちと経緯／課題解決のために／課題特定のための言葉（定義）とは／早期診断アライアンス構想：声なき声を社会変革の力へ／ 想起会診断アライアンスへのロードマップ
  第二章　見えない困難を見える化する社会インフラ-
  ５の柱と関連事業／難病患者を取り巻く深刻な課題と「健やかラピス」の誕生／協働体制による情報の信頼性とサイト構築のプロセス／「健やかラピス」の機能と医療現場での活用／「健やかラピス」がもたらす多岐にわたる意義／ゲノム医療推進法と羅針盤としての役割／現状と未来への展望
  ◆検体専門輸送サービス事業（社会貢献《ＣＳＶ》事業）
  検体輸送が直面する課題と変革の必要性／検体輸送を「医療基盤インフラ」として捉えた事業構想／専門輸送業者のサービス詳細：プラスカーゴ社の事例／業界構造と各社の特徴／検体輸送が拓く医療の未来／検体輸送の将来像：患者中心の医療プラットフォーム／医療インフラとしての検体輸送の重要性
  ◆エンジェルスマイル基金
  基金設立のきっかけ／セーフティーネットの構築／難病、社会的孤立、経済的困窮という三重の苦しみ／公的支援の現状と進展：難病法／診断ラグと医療難民化の現状／医療費以外の見えざる経済的負担／公的支援の拡充と社会の理解促進
  ◆健やか親子「ＲＤわくわく探検隊」に学ぶ、難病支援の新たな地平
  課題設定の重要性―「難病」という言葉の壁を越え／課題設定と社会実験の取り組み／「声なき声」を形にする ― ＲＤわくわく探検隊 Tsunagari-project／「ＲＤわくわく探検隊」―孤立から共生への第一歩／イベントタイトルに込められた考え／
  声なき声を拾い上げる―課題の整理と情報のねじれ解消／情報の収集と参加者との対話／アンケート結果にみる「声」／交流会の意義と見えてきた課題／具体的な解決方法の構築―「合理的配慮」をかたちにする／会場での対応／新たな広報戦略―社会への発信と共感の輪／社会変革のモデルとして／普遍的なフレームワークとして
  
  ◆大阪・関西万博「おでかけプロジェクト」
  大阪・関西万博「おでかけプロジェクト」の概要と特長
  
  ◆共に育つ未来へ：難病のある子どもの保育をみんなで支え合うためのハンドブック
  保護者の切実な願いと、保育現場が向き合う現実／保育現場と保護者が共に感じる「壁」の正体／保護者が抱える「伝えられない」もどかしさと、社会・行政の課題／課題解決への多角的なアプローチ：みんなで「できること」を増やすために／共に考えるための視点の転換―「できない理由」から「どうすればできるか」へ／「共通言語」で不安を安心／「出会い」が当たり前になる社会を目指して
  第三章　新しい公共のデザイン
  検索サイトの展望とオンライン相談窓口の構築／オンライン相談窓口の具体的な仕組み／短期目標と持続可能な運営モデル／未来構想：「早期診断アライアンス」へ
  第４章　新しい公共のデザイン-弱さを共有し、未来を編む社会へ
  
  「早期診断アライアンス」が拓く新しい公共―支援の先にある社会変革／「弱さ」をめぐる新しい公共／診断がつかない「宙づり」の苦しみ／テクノロジーは「弱さ」をどう変えるか―早期診断アライアンスの技術的基盤／新しい公共の実践モデル―「健やか親子支援協会」の挑戦／連携による未来医療の共創／弱さを編み直す未来へ ― イノベーションとしての共生社会／早期診断アライアンスという「新しい公共」のかたち
  【特別対談】難病支援の先にある未来　佐谷秀行先生×川口耕一
  希少難病「レックリングハウンゼン病」との出会い／「相談窓口」について／健やかラピスについて／早期診断アライアンスについて／領域の壁を壊していく／医療の未来／「i　　 ＰＳ細胞」と「がん」について／パーソナルヘルスレコードについて／新しい価値の創造／病気のない時代／患者会の力
  【寄稿】「すべての人が共に生きる」～社会福祉学の視点から～結城康博
  
  謝辞 継続的な支援を寄せる企業、個人、患者会への感謝 故・星山慶子事務局長の意志を継いで

• 出版社からのコメント

  希少難病支援の先にある新しい公共。制度の隙間で届かぬ「声なき声」を社会変革の力に変える。共生社会を編み直す一冊。

• 内容紹介

  一般財団法人健やか親子支援協会の取り組みを紹介。希少難病児の「診断ラグ」解消へ。専門医検索サイト「健やかラピス」や「オンライン相談窓口」の基盤を構築し、産官学民が連携する「早期診断アライアンス」を推進。難病支援が、社会の空白を埋める「新しい公共」とCSVによるイノベーションを起こす。
  
  図書館選書
  希少難病児の「診断ラグ」解消へ。専門医検索サイトやオンライン相談窓口の基盤を構築し、産官学民が連携する早期診断アライアンスを推進。難病支援が社会の空白を埋める「新しい公共」とCSVによるイノベーションを起こす。

• 著者について

  川口耕一 (カワグチコウイチ)
  島根県出雲市出身。一般財団法人健やか親子支援協会専務理事、株式会社プラネットシンクジャパン代表取締役。主に北東アジア、ITセキュリティ、医療政策、地域政策等の調査、計画策定、ガイドライン作成、実証実験など行う。
  自治省（現・総務省）、通商産業省（現・経済産業省）、厚生労働省の研究会等の委員、早稲田大学理工学部特任講師、琉球大学工学部非常勤講師、天津現代日本研究所特別研究員、特定非営利活動法人ネットワークリスクマネジメント協会（早稲田大学総長、奥島孝康理事長）理事及び事務局長を歴任。
  
  【主な著書等】共訳「実用重視の事業評価――どこから始めるか」（マイケル・クイン・パットン著『実用重視の事業評価入門』、大森彌監修、㈱清水弘文堂書房）、『ボーダレス時代の地域間交流』（共著NEAR知的インフラ委員会、金森久雄監修、㈱アルク）、「図們江開発をめぐる日本海側の自治体と各国の状況」（丁士晟著『図們江地域開発構想－北東アジアの新しい経済拠点』のための解説㈱創知社）、共著　誰でもわかる医療・保健・福祉の本（編集　結城廉博、河村秋　風鳴舎）

「ともに生きる」の設計図 [単行本] の商品スペック