命を選ぶ　遺伝病の運命に抗ったある女性の物語(単行本) [単行本]

命を選ぶ　遺伝病の運命に抗ったある女性の物語(単行本) の 商品概要

• 内容紹介

  命と引き換えに視力を失うのか
  苦悩の連鎖を絶つ唯一の方法は『着床前診断』 だが……
  
  命と引き換えに視力を失う残酷な遺伝病「網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）」。
  苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』。
  が、それはなぜか日本ではできないのだった。
  野口麻衣子は我が子とともに
  顔と名前をさらしてその理不尽を世に問うことにした。
  １９７０年代に隆盛を極めた「青い芝の会」。
  １９９９年に神奈川県立こども医療センターで生まれた重度のダウン症の女の子。
  障害者と遺伝病患者、決して交わらないと思われた
  その苦悩と相剋の歴史に、架け橋はかかるのか？
  
  その苦悩と相剋、超克の歴史を描く人間ドラマ

• 著者について

  下山 進 (シモヤマ ススム)
  ノンフィクション作家。『アルツハイマー征服』（2023年　角川文庫）を取材するなかで、遺伝病の連鎖を断つ現在の唯一の手段である「着床前診断」が日本では厳しく規制されていることを知った。そこから日本でその扉をあけることになった一人の女性と知り合い、遺伝病当事者・障害者団体・産婦人科医・小児科医ら多方面への取材を重ね、本書をものした。1993年コロンビア大学ジャーナリズムスクール国際報道上級課程修了。2019年3月文藝春秋を退社し独立。著書に、『2050年のメディア』（2023年　文春文庫）、『がん征服』（2024年　新潮社）、『勝負の分かれ目』（2002年　角川文庫）、『持続可能なメディア』（2025年　朝日新書）など。AERAで2ページのコラムを連載中。元慶應義塾大学総合政策学部特別招聘教授、上智大学新聞学科非常勤講師。現聖心女子大学現代教養学部、立教大学社会学部非常勤講師。

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