医療的ケアの必要な子どもの母親だって働きたい-不可視化された「医療的ケアの担い手問題」 [単行本]

医療的ケアの必要な子どもの母親だって働きたい-不可視化された「医療的ケアの担い手問題」 の 商品概要

• 目次

  はじめに
  
  Part１　医療的ケアが必要な子どもと母親
  １　医療的ケアが必要な子ども
  　わが家の娘／ 私について／「医療的ケア」って？／「医療的ケア児」／「医療的ケア者」／重症心身障害児（者）
  ２　医療的ケアを行う日々
  　入院、そして退院後の嵐のような日々／経鼻栄養チューブの定期交換の地獄／みんなに怖がられる　　　　　
  ３　悪化していく体調と、増えていくケア
  　増えていく医療的ケア／人工呼吸器（ＮＰＰＶ）を使うようになる／夜間のケア／悪化しやすい子どもの体調／笑顔
  
  Part２　葛藤しながら仕事を始める
  １　めざしていたことを諦められなかった
  ２　療育が始まる前
  　子どもをみてくれる人が見つからない／預け先が見つからないことの意味／実家の母にたのむ
  ３　療育時代
  　母子通園／療育で要請される家庭人としての生き方／第二子の誕生／常勤職が決まる
  ４　学校時代
  　付き添い／呼び出し／病院やＰＴ（リハビリ）の付き添い／呼吸器の装着にともなって／出勤する時の体制づくり／ヘルパーさんに留守番を断られる／勤務スタイルに助けられる
  ５　学校卒業後――生活介護事業所の施設への通所
  　紐づけ／勤務時間のやりくり／今まで利用していたサービスが休止してしまう――通所施設の「利用時間の延長（日中一時支援）」が見合わせ／通所施設の「送迎」が縮小／「短期入所」も一部見合わせ／一八歳の壁／拡大する家族の役割――移行期医療の問題／専門職は家族の存在が必要？／コロナ禍で起きたこと
  
  Part３　「闘い」から「葛藤」へ
  １　縛られる自己
  　子どもに障害があることで強まる母親への圧力／お母さんがどうして働くんですか？／家庭人として生きる／専門職からの縛り――協働者としての母親／医療――ケア専従者役割の要請　　／医療が期待するケア役割とジェンダー――医療システムの一員となる母親／療育／学校／援助者のゴールとは／他の母親からの縛り
  ２　縛る自己
  　ケアにのみこまれていった自己／自分をとることができない／罪悪感と「闘い」から「葛藤」への変化
  　
  Part４　「障害のある子どもの母親の就労困難」の社会的背景
  １　障害のある子どもの母親の就労実態
  　一般の有配偶者女性より低い就労率／低い就労率の背景／就労に際して母親が活用する資源／就労の制約が引き起こす問題／経済的問題／母親の精神健康問題／障害児者施策と母親の就労
  ２　横たわる根本的な問題
  （１）障害児の母親規範
  ①近代家族の二つの基本的性格の残存
  ②自助原則
  　障害者施策における家族の位置づけ
  ③愛情原則
  　愛情の規範化／存在証明／母親のリアリティ
  ④「専門家と母親」という図式
  　共同療育者論――専門家からの親役割の付与　
  ⑤親自身の親役割の引き受け
  　親の手記／親の会の運動
  ⑥なぜ母親なのか
  　母性信仰／強まる性別役割分業／ケアする人の特定化、固定化／母親責任説／もう一人の当事者
  ⑦小括
  （２）医療的ケアの担い手問題
  ①病院から在宅生活に移る子どもたち
  　在宅で誰が医療的ケアを行うのか――「医療的ケアの担い手問題」／医療技術が病院の外に普及するプロセス
  ②学校における医療的ケア問題－医療的ケアが広まるプロセス
  　「医療的ケア黎明期」（一九九七年まで）／「医療・福祉・教育における混迷の時代」（一九九八年から二〇〇四年まで）／「違法性の阻却による対応の時代」（二〇〇五年から二〇一一年まで）／「法律にもとづく対応の時代」（二〇一二年から二〇一五年まで）／「障害者の権利に関する条約批准の波及効果時代」（二〇一六年から二〇二一年まで）
  ③小括
  　　　
  Part ５　「医療的ケアの必要な子どもの母親の就労困難」とはどのような現象だったのか
  １　子どもを預ける手段が見つからない
  　障害者福祉における家族のとらえ方／「障害児の母親規範」からの逸脱／不可視化される「医療的ケアの担い手問題」――二つの不可視化／「学校における医療的ケア問題」による可視化／
  ２　変化していく就労
  　風向きが変わった／医療的ケア児支援法（二〇二一年）、改正育児・介護休業法（二〇二五年）
  ３　新たな問題
  
  あとがき
  引用文献

• 内容紹介

  医療的ケアの必要な子どもの母親は、どんなことに苦労しどんなことに悩みながら仕事を続けてきたのか……
  
  自身の33年間に及ぶ経験をもとに、「医療的ケアの担い手問題」「障害児の母親規範」といった根本的問題を問いながら、医療的ケアの必要な子どもと家族のこれからと、母親の就労問題を考える、当事者・家族、専門職、研究者必読の書

• 著者について

  中川　薫 (ナカガワ　カオル)
  中川　薫（なかがわ　かおる）　　　　　　　　　　　　　　　　　　
  1961年生まれ
  東京大学大学院医学系研究科保健社会学教室博士課程修了、博士（保健学）。
  現在、東京都立大学人文学部社会学教室教授。
  論文に「在宅重症心身障害児の母親のケア役割に関する認識とwell-beingへの影響」（共著、『社会福祉学』48（2）、2007年）、「子と自分のバランスをとる――重症心身障害児の母親の意識変容の契機とメカニズム」（『保健医療社会学論集』15（2）、2005年）、「重症心身障害児の母親の｢母親意識｣の形成と変容のプロセスに関する研究――社会的相互作用に着目して」（『保健医療社会学論集』14（1）、2003年）など。

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