VOICE 2020 小児脳幹部グリオーマガイドブック（パレード） [電子書籍]

VOICE 2020 小児脳幹部グリオーマガイドブック（パレード） の 商品概要

• 本書は、DIPGの患者とその家族のネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」によって自主制作された患者家族向けの病気解説書「VOICE 2020 小児脳幹部グリオーマガイドブック」の電子書籍版です。前作「VOICE 2014」の内容を6年ぶりに見直し、再構成した2020年版となります。
  
  本書で扱う「小児脳幹部グリオーマ」とは、別名として「DIPG」「びまん性正中グリオーマ」「びまん性内在性橋グリオーマ」「脳幹部神経膠腫」とも称される疾患ですが、脳の中枢にある脳幹の内部に、びまん性の悪性腫瘍が発生するがんで、2020年現在、決定的な治療法は見いだされていません。
  全国で年間40～70名あまりの子どもが発症しており、多くの場合、余命は約1年と診断される小児がんの中でも、最も厳しい疾患とされています。
  
  本書は、9名の専門家による病気の解説と、この病気の闘病を経験した18名の新たな患者家族による様々な「声」を掲載しています。
  現在、闘病中のご家族はもとより、この病気に関心のある方に読んでいただきたいと思っています。
  なお、専門家の治療解説部分に於いては、従来からの標準治療が中心となっており、前作の「VOICE 2014」と基本的に大きく内容を変えてはおりませんので、前作を購入された方はご了承ください。
  
  高度に発達した現代医学でも、まだまだ治療困難な病気が存在します。
  様々な思いを抱きながら、それと闘っている子どもたちと、その家族の存在をぜひ知っていただければと思います。
  なお、製本版は当会サイトからの注文で無料配布しております。(現在闘病中の患者関係の方以外は送料をご負担いただきます) 詳細はhttp://glioma-net.com/まで。
  

• 目次

  「第1部　治療とQOL」
  ◎第1章　DIPGの概要と治療開始までの流れ
  ◎第2章　検査と外科的処置
  ◎第3章　初期標準治療
  ◎第4章　「QOL」について
  ◎第5章　再燃
  ◎第6章　病気の進行と緩和ケア
  ◎第7章　在宅医療について
  ◎第8章　闘病の終わりと家族
  ◎第9章　臨床試験とDIPGの治療研究の状況
  「第2部　経験家族の「声」」
  ◎18名の患者家族の経験談
  

VOICE 2020 小児脳幹部グリオーマガイドブック（パレード） の商品スペック